“Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La esclerosis múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar”. Así empieza la petición que Araceli ha iniciado en Change.org para reclamar algo muy simple: que el Gobierno conceda el 33% de discapacidad a todas aquellas personas que sean diagnosticadas con esclerosis múltiple o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa. Y que esto sea posible en el mismo momento en que se recibe el diagnóstico.

La realidad a la que se enfrentan los afectados es contundente: 7 de cada 10 personas con esclerosis múltiple habrán perdido su trabajo solo 10 años después del diagnóstico. “Hasta que los síntomas empiezan a ser visibles pueden pasar años. Pero que la enfermedad no sea visible no significa que no existe. Hay que dar protección antes de llegar a una situación dramática”, apunta Araceli.

Araceli lanzó esta petición -que ya cuenta con más de 176.000 firmas- respaldada por la Asociación Esclerosis Múltiple España y la Neuroalianza –entidad impulsada por las organizaciones nacionales de EM, Parkinson, Alzheimer, ELA y Neuromusculares–: “Llevamos 7 años reclamando al Gobierno que se comprometa a activar de forma urgente el reconocimiento del 33% de discapacidad de forma automática con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa”, apuntan desde Esclerosis Múltiple España.

Araceli tuvo que renunciar a su trabajo a causa de la enfermedad: “Estaba en Cooperación al Desarrollo, un trabajo apasionante que me llevaba viajando por todo el mundo. Pero la esclerosis viajaba conmigo”. “Tras meses buscando empleo, y encontrando solo puertas cerradas, comencé a plantearme que nunca más podría volver a trabajar”, cuenta.

A ella ya le han reconocido el 33% de discapacidad, pero años después del diagnóstico. Por eso recalca la importancia de que se conceda automáticamente tras recibir el diagnóstico: “La regulación en materia de discapacidad no resulta equitativa: mantiene criterios de valoración visibles de las secuelas de la enfermedad”, expone Araceli.

El escritor Bob Pop también fue diagnosticado de esclerosis múltiple: “Yo tenía 22 o 23 años. Fue después del primer brote. Me hicieron pruebas y me dijeron lo que tenía”. En aquel momento, Bob Pop, quien ahora es guionista y productor en el afamado programa Late Motiv, de Andreu Buenafuente, dejó su empleo en una multinacional inglesa: “Me sentía mal. El ambiente laboral no me hacía sentir cómodo contando mi diagnóstico, así que opté por dejar el trabajo. Estuve unos cuantos años en un desierto profesional”, cuenta.

Ahora, con 47, empieza a tener mayores problemas de movilidad: “He estado mucho tiempo sin síntomas, pero hace un año y algo, tras hacerme de nuevo las pruebas correspondientes, me dijeron que estoy en un proceso degenerativo. Voy a empezar ahora un tratamiento y voy dos veces por semana a rehabilitación. Tengo la inmensa suerte de trabajar con un equipo que me cuida un montón y que entiende mi enfermedad. Pero además de eso sé que tengo un gran privilegio: para ir cada día al trabajo tengo que coger un taxi. Voy con bastón, no tengo mucho equilibrio y me resulta complicado ir en Cercanías. La productora se encarga de pagarme el transporte en taxi, cosa que agradezco mucho”.

Por eso, Bob Pop reconoce la importancia de legislar de manera que quienes no tengan estas condiciones puedan tener una vida lo más funcional posible: “La clase social importa. Sin ciertas facilidades, te quedas encerrado en casa porque todo te cuesta mucho más. El factor económico facilita muchísimo las cosas. Mi tratamiento de rehabilitación tengo que pagarlo yo. Es una inversión en mí que me puedo permitir, pero si no pudiese, estaría jodido. Además, es un círculo vicioso: si no tienes un trabajo que te permita financiarte esto, tampoco tienes la posibilidad de financiar un tratamiento que te ayude a tener o mantener un trabajo. Sería durísimo. Ahora mismo, parte de mi sueldo lo dedico al ahorro porque no sé cuánto me va a durar esto”.

El escritor suele ser discreto a la hora de hablar de su afección: “En este caso lo cuento porque me parece una causa muy noble y justa, pero yo soy consciente de que no soy ejemplo de nada y que estoy instalado en un privilegio que celebro constantemente”.

José Luis García tiene ahora 32 años, pero con apenas 22 vivió uno de los momentos más difíciles: “Fui diagnosticado de esclerosis múltiple cuando estaba estudiando un grado superior de Formación Profesional de Administración y Finanzas. Mi plan era acabar mis estudios y comenzar a trabajar. Pero pasados unos, después de haber terminado mi módulo de grado superior, comencé la carrera de Administración y Dirección de Empresas mientras trabajaba para poder costeármela. Debido al estrés, empezaron los brotes”, cuenta.

Entonces, un amigo le planteó solicitar la discapacidad: “Fui a pedir valoración. En el reconocimiento, el médico me miró y me dijo: ‘¿No llevas bastón, ni muleta, ni ningún apoyo?’. No me hizo ninguna prueba y me concedió tan solo el 10%”.

Años después, tras varias pruebas, a José Luis al fin le concedieron un grado mayor de discapacidad: el 47%. Por eso, todas estas dificultades le han hecho reflexionar: “A la hora de hacer estas valoraciones habría que tener en cuenta el esfuerzo físico y psíquico que supone tener que desplazarse a un sitio en el que te vas a sentir observado y donde en muy poco tiempo tienes que transmitir a las personas que tienes enfrente un sinfín de sentimientos. A veces, esta es una enfermedad silenciosa, pero no por ello se sufre menos”.