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Rubén, Pilar, Enrique y Beatriz: cuatro luchadores contra el cáncer

Rubén, Pilar, Enrique y Beatriz: cuatro luchadores contra el cáncer

Como cada año, este  4 de febrero se celebrará el Día Mundial Contra el Cáncer.

El cáncer afectó en España a más de 200.000 personas durante 2017 y se ha convertido en la segunda causa de muerte por enfermedad en Europa. En Change.org queremos dar voz a todos los pacientes y familiares afectados por esta enfermedad, que reclaman una mayor inversión en investigación y desarrollo para poder prevenirlo, frenar sus efectos y garantizar que los afectados tengan una vida digna tras superar la enfermedad.

En este post te contamos cuatro historias que representan la lucha incansable de miles de personas que a pesar de la adversidad siguen remando para conseguir sus objetivos sin importar todos los inconvenientes que aparezcan es su camino.

Rubén y el ensayo clínico que podría salvar cientos de vidas

El camino de Rubén y su familia comenzó en Junio de 2016. A los pocos días de dar a luz a su hija, su mujer fue diagnosticada de cáncer de mama metastásico. Lejos de hundirse, viajaron a varios países en busca de un tratamiento efectivo para poder salvar la vida de Marian y que así pudiera ver crecer a su hija. Ninguno de estos métodos dió resultado. Sin embargo, Rúben descubrió el caso de Judit Perkins, del que algunos medios se habían hecho eco un año antes. Judit también había padecido un cáncer similar, el cual pudo superar gracias a un ensayo clínico de un médico en Estados Unidos, que consiguió hacer desaparecer por completo los tumores de la paciente. Esto supuso una gran esperanza para Ruben y su familia. Como no pudieron inscribirse en el ensayo original, decidieron pelear para que el MInisterio de Ciencia tomase las medidas posibles para poder llevar a cabo esta revolucionaria técnica en nuestro país y poder salvar las vidas de muchos pacientes, ya que este ensayo sería aplicable a otros tipos de cáncer.

A través de esta petición, Rubén pudo contactar con otras dos familias que luchaban contra un cáncer parecido al de su mujer. Desde entonces mantuvieron el contacto, uniendo fuerzas para hacer posible el acceso al ensayo. Una de esas familias descubrió que la investigadora española Alena Ros había sido alumna de Rosenberg, médico autor del primer ensayo clínico. Alena está trabajando para poder llevar a cabo el ensayo clínico en el país, por lo que Rubén no dudó un segundo en ponerse en contacto con ella para presentarle el caso de su mujer y el resto de familias. “El ensayo va por buen camino, pero al ser un tratamiento muy personalizado tiene varios trámites y plazos que son insalvables´´, cuenta Rubén. Actualmente el ensayo cuenta con financiación hasta llegar a la fase de validación para presentarlo ante la Agencia Española del Medicamento pero no para ser aplicado a pacientes. Por eso es importante encontrar una fuente dentro del plazo para empezar a aplicar el ensayo lo antes posible. Aunque de momento ha sido rechazado, Alena ha asegurado a la familia que va a hacer todo lo posible para conseguirla y no se va a rendir.

Pilar y su lucha por poder vivir después de sobrevivir

Pilar lucha por una vida digna para las personas que, como ella, han sufrido cáncer de estómago. Hace un año creó una petición en Change.org para conseguir la incapacidad laboral absoluta que le de derecho a una ayuda social para poder llegar a fin de mes ``No puedo coger mi ayuda de paro, porque en caso de que me llamen de un puesto de trabajo estoy obligada a aceptarlo, algo imposible para mí. A pesar de esta circunstancia, ahora mismo me es imposible acceder a otra ayuda porque me dicen que tengo paro acumulado´´. La mayor secuela que padece Pilar es el Síndrome de Dumping, derivado de su extracción del estómago. Este síndrome le impide comer la gran mayoría de alimentos y llevar una vida normal. “He mandado varios informes médicos que deberían ser más que suficientes para demostrar mi incapacidad laboral absoluta. Pero sigo esperando una respuesta´´. Aunque los médicos le dan la razón, desde la administración ponen en duda que este síndrome sea algo derivado del cáncer y que le impida trabajar.

Pilar ha creado una asociación de afectados por el cáncer de estómago donde recopila testimonios de afectados con síntomas similares. Algunos de ellos incluso han conseguido la incapacidad aun con menor grado de síndrome. Y achaca esto a la desinformación de los médicos sobre las consecuencias del cáncer, ámbito en el cual apenas se investiga. “Hace falta más inversión en investigación. No es normal que los médicos no conozcan el Síndrome de Dumping, estando ingresada me han llegado a decir que estaría más segura en mi casa´´.  Pilar es un ejemplo de perseverancia, y asegura que aunque en la próxima resolución se le vuelva a rechazar su petición, seguirá insistiendo sin descanso hasta conseguir su objetivo.

Ella misma reconoce que gracias al éxito de su petición en Change.org, firmada por más de 175.000 personas, el caso ha tenido mucha más visibilidad y ha podido llegar mucha más gente a ella y a su asociación y viceversa.

Enrique y su lucha contra el cáncer más mortífero

Enrique decidió iniciar una petición para promover una mayor investigación específica dedicada al cáncer de páncreas, el tumor más agresivo. Este tipo de cáncer es la tercera causa de muerte en el país, afectando cada año a más de siete mil personas. A pesar de que en otros casos la esperanza de vida ha aumentado en los últimos años, apenas ha mejorado en los últimos 30 años para los pacientes de este tumor. Después de reunir 265.000 firmas, Enrique viajó a Madrid junto con Mamen, paciente afectada por este tumor muy activa con esta petición, para entregarlas en el MInisterio de Ciencia, consiguiendo reunirse con la Dra. Raquel Yotti, Directora General del Instituto de Salud Carlos III. ``Sin la repercusión que tuvo la petición en Change.org habría sido casi imposible conseguir esta reunión, además avisando con tan solo dos días de antelación´´. Enrique nos contó que en esta reunión se acordó la elaboración de un mapa de investigación para conocer cómo es la realidad de la financiación en la investigación, con el objetivo de descubrir los ámbitos en los que se puede mejorar y cómo hacerlo.

Mamen falleció a los pocos días de la entrega de firmas, pero todas las mejoras que se lleven a cabo en la investigación servirán como un legado en su lucha. “Con una mayor inversión, se abre la puerta a la formación de nuevos investigadores que puedan centrar su esfuerzo en descubrir avances para este y todos los tipos de cáncer´´. Gracias a la solidaridad de los 4.500 corredores inscritos en las carreras organizadas junto con AESPANC y ACANPAN, celebradas en Orihuela, ciudad donde nació Mamen, ya se están financiando dos becas de 77.000 destinadas a la investigación. Esto, dice Enrique, “es sola una pequeña parte de todo lo necesario para seguir impulsando la investigación que ayude a mejorar la vida de miles de personas afectadas por el cáncer de páncreas”.

Foto de la última carrera organizada

Beatriz y el cáncer más allá de la enfermedad

La incansable lucha de Beatriz comenzó con una huelga de hambre exigiendo una reforma en la ley que contemplase una mayor protección y atención económica para los enfermos de cáncer tras lograr superar la enfermedad. Después de esta huelga decidió iniciar una petición en Change , que llegó a alcanzar más de 770 mil firmas, buscando un mayor impulso mediático que diera a conocer su caso“No se tiene en cuenta lo que pasa después de la enfermedad. Yo por ejemplo ya no tengo cáncer, pero las secuelas me impiden desempeñar casi cualquier actividad´´. Cuenta Beatriz. Cinco años después de haberse aprobado la Proposición de Ley que aseguraba una mayor protección económica para los enfermos de cáncer ,aún no se ha hecho efectivo ningún cambio. ``Confío que el compromiso electoral con la petición para la protección de enfermos de cáncer mostrada por el gobierno cuando este estaba en la oposición se mantenga ahora, aunque de momento no ha cambiado nada´´.

A pesar de que la reforma aún siga en el aire, la lucha de Beatriz ya ha logrado varios avances. “Antes solo se tenía una perspectiva médica de la enfermedad. Desde que empecé a movilizar la petición se han incluido la económica y social. Es importante sobrevivir, pero hay que tener en cuenta el cómo´´.  Gracias a la insistencia de Beatriz, la Asociación Española Contra el Cáncer, elaboró un informe sobre la vulnerabilidad de los pacientes, reflejando la situación de riesgo de pobreza y exclusión a la que están expuestos. ``Lo ideal hubiera sido que este informe lo elaborara un organismo público. El Defensor del pueblo se comprometió a ellos, pero abandonó la idea después de la publicación de la AECC´´.  Beatriz recalca la importancia de una mayor inversión en investigación para poder ir más allá de la enfermedad, equiparándolo a otras situaciones sociales a las que se les ha ido presentando más atención en los últimos años.

Aunque a veces todo parezca ir en contra, Beatriz no se rinde y piensa seguir luchando con todas sus fuerzas este año. Ha recopilado casos de otras mujeres afectadas por la misma situación para crear conciencia de que esta situación de riesgo de pobreza no es un caso aislado y la reforma de la ley  es necesaria.

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Change.org España
February 1, 2019 2:44 pm