Change.org en España

Entrega de firmas #OrkambiYa

Ángeles ya había demostrado que con esfuerzo e insistencia es posible conseguir lo que se desea. Ella es la madre de Ricardo, paciente de una enfermedad rara llamada fibrosis quística, padecida por 400 personas en España. Tras una larga lucha, Ángeles consiguió la financiación por parte de la Consejería de Salud de Canarias para el medicamento Orkambi, único modo de tratar esta enfermedad, alargando la esperanza de vida y mejorando la capacidad pulmonar del paciente, cuyo deterioro es la principal consecuencia de la enfermedad.

No contenta con esto, Ángeles decidió ir más allá, para que este caso no fuera algo excepcional y todos los afectados de España tuvieran derecho a este medicamento, el cual tiene un precio muy elevado que dificulta su acceso a las familias. Con este objetivo creó una petición en Change.org dirigida al Ministerio de Sanidad para que financie este tratamiento a las familias que lo precisen, reuniendo más de 182.000 firmas, consiguiendo así una reunión en el Ministerio para manifestar la situación y entregar las firmas.

Así,  la mañana del 31 de Enero, Ángeles cambió un día de cálido clima isleño por el frío de la capital para hacer efectiva la entrega de firmas y exponer la urgencia que supone la financiación de Orkambi.

A las diez de la mañana Ángeles acompañada de una paciente de fibrosis quística, bajó el Paseo del Prado hasta llegar a las puertas del Ministerio de Salud, donde la esperaban varios periodistas quienes se interesaron por saber más acerca de los efectos de la enfermedad, el número de afectados en el país y el precio de mercado del medicamento, el cual puede ascender a los cien mil euros anuales. “A pesar de ese precio, sale mucho más caro para el Estado tener a alguien ingresado en un hospital 365 días al año o un trasplante de pulmón´´ Aclaraba Ángeles sobre el desembolso que supondría por parte del Ministerio.

Minutos antes de entrar a la reunión, Ángeles quiso leer una emotiva carta que escribió a Ricardo cuando por fin en Canarias aceptaron financiar el medicamento para mejorar la calidad de vida del pequeño. En ella relató todo el sufrimiento que supusieron las pruebas hasta el diagnóstico de su enfermedad, contando cómo lo había vivido como madre y mandando toda la fuerza y esperanza posible a su hijo, quien por fin podría llevar una vida lejos del hospital y los médicos. Nada más finalizar la lectura de las tres hojas llenas de sentimiento escritas por Ángeles, una madre de dos enfermos de fibrosis quística abrazó emocionada a la creadora de petición, agradeciendo todo el esfuerzo realizado hasta llegar a conseguir una reunión que pueda dar acceso al tan ansiado medicamento, incluso habiendo ya conseguido la financiación para su hijo previamente.

A las 11 de la mañana, Ángeles posó para las últimas fotos antes de encaminarse hacia el registro general para dejar constancia de las firmas recogidas, dirigiéndose después al despacho del Ministerio donde tuvo lugar la reunión con el Secretario General de Sanidad Faustino Blanco González.

Simultáneamente, la ministra de sanidad María Luisa Carcedo declaraba en un programa de radio que se estudiaría la relación precio efecto de este medicamento para valorar su inclusión en la cartera de la seguridad social. La respuesta del secretario en la reunión fue similar. Se estudiará una alternativa a Orkambi, Symkevi, el cual parece ser más efectivo y menos costoso.

Ángeles se mostró esperanzada tras el veredicto del ministerio, aunque también quiso mantener la prudencia hasta que la financiación del  medicamento se apruebe definitivamente.

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Change.org
February 1, 2019 11:46 am